sábado, 31 de enero de 2009
Construir un nuevo mundo Donando vida
Hace mucho que soy donante, casi desde que entre en Avoi, y casi siempre dono plaquetas para algún niño de la planta de oncologia. Mucha gente sabe cual es el proceso para donar sangre, pero pocos saben que casi del mismo modo se puede donar plaquetas, y cual es su función.
Las plaquetas es uno de los componentes de la sangre, y el modo de donar plaquetas es parecido al de donar sangre, solo que en este caso, te extraen poco a poco la sangre, y después de pasar por una serie de filtros en una maquina esta te devuelve tu propia sangre, pero sin esas plaquetas. Las plaquetas se ocupan de regenerar la propia sangre, y de este modo, para un niño al que le han puesto un tratamiento de quimioterapia o radioterapia, una transfusión de plaquetas es mucho mejor que una transfusión de sangre. Ademas, como ventaja adicional, las plaquetas al ser uno de los componentes de la sangre, carece de grupo sangineo, de manera, que las plaquetas de cualquier persona son validas para otra. El proceso de donar sangre suele durar de 5 a 10 minutos, mientras que donar plaquetas es mas lento y dura entre 40 minutos y 1 hora, pero el donante lo nota menos. Aquí tenéis toda la información acerca de la donación de plaquetas.
Todo esto viene porque hoy he donado plaquetas para un niño de oncologia, y la semana que viene, empezamos una captación entre todos los voluntarios de Avoi para ver quien puede donar plaquetas para una niña a la que le van a hacer un trasplante.
Esta debe ser la manera mas sencilla de cambiar el mundo...
viernes, 23 de enero de 2009
Informática para las Pequeñas personas
Llevo unos cuando meses enseñando informática a los niños ingresados (y por defecto, también a sus padres) y me he aprendido mucho.Por ejemplo:
- La opción mas sencilla, que es la que siempre busca un niño, nunca esta disponible en el programa que estemos manejando. Esto me hace plantearme, que los programadores de software deberíamos cambiar la perspectiva en la que creamos los programas.
- Mas vale un juego de hace 5 años que funcione rápido y bien, que el ultimo mega juego con unos gráficos impresionantes pero que tarda media hora en cargar.
- Se puede convertir cualquier herramienta del ordenador en un juego, si sabemos enfocarlo adecuadamente.
- He encontrado niños que son capaces de pasarse horas jugando a un juego que cualquier adulto encontraría aburrido.
La informatica es solo la herramienta para enseñar, hacer amigos o aprender, pero si no tienes a nadie que te enseñe como usarla, no sirve de nada.
Links: Informática para Educacion Especial, Juegos Adaptados.
jueves, 22 de enero de 2009
Paso del ecuador "Proyecto Salud FQ"
ya se ha pasado el ecuador del proyecto Salud FQ y al pararme a pensar, me llama la atención lo rápido que pasa el tiempo y también que han pasado muchas cosas en estos 6 meses que llevo trabajando con la Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana.
Desde que dejé de trabajar en el hospital, en el mes de Junio, hasta hoy, he aprendido mucho sobre la Fibrosis Quística y ha cambiado en gran medida mi visión de esta enfermedad.
Cuando uno piensa sobre las cosas, nunca puede conocer por completo los detalles de la realidad a la que se enfrenta. Ha sido necesario reajustar algunos de los objetivos del proyecto en función de las necesidades que presenta la situación de la atención de las personas con Fibrosis Quística.
A estas alturas he conocido muchas personas que tienen esta enfermedad, que son primero personas, con una gran humanidad y luego tienen Fibrosis Quística, que les exige muchos cuidados y les da muchos problemas, por eso merecen una atención de calidad y un trato adecuado a sus circunstancias.
Durante estos seis meses hemos estado trabajando con la Conselleria de Sanitat y las unidades especializadas en Fibrosis Quística, buscando adaptar la atención de las personas con FQ a las necesidades que presenta esta enfermedad.
Debido a las repetidas infecciones pulmonares, que precisan ingresos en el hospital para seguir tratamientos antibióticos intravenosos, se opta por ofrecer la posibilidad de seguirlos en el domicilio. Por esto desde la asociación hemos realizado tres cursos de formación, uno en cada provincia, para que puedan realizarlos de una manera segura en su domicilio.
También estamos trabajando para que las Unidades de Hospitalización a Domicilio y los centros de salud sirvan de apoyo para garantizar un seguimiento adecuado de los tratamientos.
Esta posibilidad les beneficia en gran medida, ya que pueden recibir los tratamientos necesarios, y continuar de manera casi normal con sus actividades de la vida diaria, colegio, trabajo, amigos,...
Asimismo he estado haciendo el seguimiento de los procesos en el domicilio, y también de los que precisan ingreso hospitalario que por su situación de salud no pueden irse a casa, ayudando a cubrir sus necesidades y sirviendo de apoyo para la solución de los problemas que pueden surgir.
También he podido acompañar tres procesos de transplante de pulmón en estos últimos meses, uno de ellos ya está en casa y las otras dos evolucionan favorablemente en el hospital.
Uno de los casos más emotivos, ha sido el de un chico, trasplantado hace años, que ha estado ingresado por neumonía desde Noviembre, con un deterioro progresivo hasta que falleció en fin de año. Él pidió mi ayuda y yo estoy muy orgulloso de haber podido acompañarle, a él y a su familia en sus últimos días. Las conversaciones que hemos tenido durante todo el proceso, llenas de filosofía, tienen un gran valor para mí. Llevo en mi corazón grabada una frase, después de tres horas de conversación: ¡Gracias, tío, me estás ayudando mucho!
En todos los casos he intentado trabajar de la mejor manera que sé, e incluso aunque en algunos el resultado no ha sido tan positivo, yo tengo una gran satisfacción por haber podido estar ahí y hacer lo máximo posible. Las muestras de agradecimiento que recibo me animan a continuar adelante con este proyecto, que yo sabía que marcaría mi vida y que cada vez más deseo realizarlo de la mejor manera posible, para poder aportar lo máximo de mí a los caminos de estas grandes personas.