Construir un nuevo mundo Donando vida

Hoy me he dado cuenta de que la manera mas fácil de cambiar el mundo es donando: Da igual si es sangre, plaquetas, médula o un órgano.

Hace mucho que soy donante, casi desde que entre en Avoi, y casi siempre dono plaquetas para algún niño de la planta de oncologia. Mucha gente sabe cual es el proceso para donar sangre, pero pocos saben que casi del mismo modo se puede donar plaquetas, y cual es su función.

Las plaquetas es uno de los componentes de la sangre, y el modo de donar plaquetas es parecido al de donar sangre, solo que en este caso, te extraen poco a poco la sangre, y después de pasar por una serie de filtros en una maquina esta te devuelve tu propia sangre, pero sin esas plaquetas. Las plaquetas se ocupan de regenerar la propia sangre, y de este modo, para un niño al que le han puesto un tratamiento de quimioterapia o radioterapia, una transfusión de plaquetas es mucho mejor que una transfusión de sangre. Ademas, como ventaja adicional, las plaquetas al ser uno de los componentes de la sangre, carece de grupo sangineo, de manera, que las plaquetas de cualquier persona son validas para otra. El proceso de donar sangre suele durar de 5 a 10 minutos, mientras que donar plaquetas es mas lento y dura entre 40 minutos y 1 hora, pero el donante lo nota menos. Aquí tenéis toda la información acerca de la donación de plaquetas.

Todo esto viene porque hoy he donado plaquetas para un niño de oncologia, y la semana que viene, empezamos una captación entre todos los voluntarios de Avoi para ver quien puede donar plaquetas para una niña a la que le van a hacer un trasplante.

Esta debe ser la manera mas sencilla de cambiar el mundo...

Informática para las Pequeñas personas

Llevo unos cuando meses enseñando informática a los niños ingresados (y por defecto, también a sus padres) y me he aprendido mucho.
Por ejemplo:

• La opción mas sencilla, que es la que siempre busca un niño, nunca esta disponible en el programa que estemos manejando. Esto me hace plantearme, que los programadores de software deberíamos cambiar la perspectiva en la que creamos los programas.

• Mas vale un juego de hace 5 años que funcione rápido y bien, que el ultimo mega juego con unos gráficos impresionantes pero que tarda media hora en cargar.
• Se puede convertir cualquier herramienta del ordenador en un juego, si sabemos enfocarlo adecuadamente.
• He encontrado niños que son capaces de pasarse horas jugando a un juego que cualquier adulto encontraría aburrido.

Conozco muchos casos de niños autistas, en parte porque he sido voluntario de la Asociacion de Autismo Malaga, y por eso cuando conocí el navegador Zac para niños autistas me encanto la idea.

La informatica es solo la herramienta para enseñar, hacer amigos o aprender, pero si no tienes a nadie que te enseñe como usarla, no sirve de nada.

Links: Informática para Educacion Especial, Juegos Adaptados.

Paso del ecuador "Proyecto Salud FQ"

Hola a todos,

ya se ha pasado el ecuador del proyecto Salud FQ y al pararme a pensar, me llama la atención lo rápido que pasa el tiempo y también que han pasado muchas cosas en estos 6 meses que llevo trabajando con la Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana.

Desde que dejé de trabajar en el hospital, en el mes de Junio, hasta hoy, he aprendido mucho sobre la Fibrosis Quística y ha cambiado en gran medida mi visión de esta enfermedad.

Cuando uno piensa sobre las cosas, nunca puede conocer por completo los detalles de la realidad a la que se enfrenta. Ha sido necesario reajustar algunos de los objetivos del proyecto en función de las necesidades que presenta la situación de la atención de las personas con Fibrosis Quística.

A estas alturas he conocido muchas personas que tienen esta enfermedad, que son primero personas, con una gran humanidad y luego tienen Fibrosis Quística, que les exige muchos cuidados y les da muchos problemas, por eso merecen una atención de calidad y un trato adecuado a sus circunstancias.

Durante estos seis meses hemos estado trabajando con la Conselleria de Sanitat y las unidades especializadas en Fibrosis Quística, buscando adaptar la atención de las personas con FQ a las necesidades que presenta esta enfermedad.

Debido a las repetidas infecciones pulmonares, que precisan ingresos en el hospital para seguir tratamientos antibióticos intravenosos, se opta por ofrecer la posibilidad de seguirlos en el domicilio. Por esto desde la asociación hemos realizado tres cursos de formación, uno en cada provincia, para que puedan realizarlos de una manera segura en su domicilio.

También estamos trabajando para que las Unidades de Hospitalización a Domicilio y los centros de salud sirvan de apoyo para garantizar un seguimiento adecuado de los tratamientos.


Esta posibilidad les beneficia en gran medida, ya que pueden recibir los tratamientos necesarios, y continuar de manera casi normal con sus actividades de la vida diaria, colegio, trabajo, amigos,...

Estos cursos también han servido para reforzar el resto de los cuidados que exige la enfermedad, y para dar la oportunidad de que los asistentes compartieran sus experiencias e inquietudes con otras personas con las que tienen cosas en común.

Me han podido conocer y saben que pueden contar conmigo como enfermero con experiencia, para lo que puedan necesitar, pero también como persona, consciente de su realidad.

Estoy muy satisfecho del resultado de los cursos por las muestras de agradecimiento que he recibido de los que asistieron, ya que aprendieron herramientas para ellos útiles en su día a día.

Asimismo he estado haciendo el seguimiento de los procesos en el domicilio, y también de los que precisan ingreso hospitalario que por su situación de salud no pueden irse a casa, ayudando a cubrir sus necesidades y sirviendo de apoyo para la solución de los problemas que pueden surgir.

También he podido acompañar tres procesos de transplante de pulmón en estos últimos meses, uno de ellos ya está en casa y las otras dos evolucionan favorablemente en el hospital.

Uno de los casos más emotivos, ha sido el de un chico, trasplantado hace años, que ha estado ingresado por neumonía desde Noviembre, con un deterioro progresivo hasta que falleció en fin de año. Él pidió mi ayuda y yo estoy muy orgulloso de haber podido acompañarle, a él y a su familia en sus últimos días. Las conversaciones que hemos tenido durante todo el proceso, llenas de filosofía, tienen un gran valor para mí. Llevo en mi corazón grabada una frase, después de tres horas de conversación: ¡Gracias, tío, me estás ayudando mucho!

En todos los casos he intentado trabajar de la mejor manera que sé, e incluso aunque en algunos el resultado no ha sido tan positivo, yo tengo una gran satisfacción por haber podido estar ahí y hacer lo máximo posible. Las muestras de agradecimiento que recibo me animan a continuar adelante con este proyecto, que yo sabía que marcaría mi vida y que cada vez más deseo realizarlo de la mejor manera posible, para poder aportar lo máximo de mí a los caminos de estas grandes personas.

Conoce a los autores: Amadeo Sánchez

Hola a todos,
me llamo Amadeo Sánchez, tengo 29 años y soy Diplomado en Enfermería desde el año 99, casi no puedo creer que haya pasado tanto tiempo!

Soy de Henarejos, un pueblo de la provincia de Cuenca, yo no tenía muy claro lo que quería estudiar, pero si que algo relacionado con la salud.

Fui a visitar la escuela de Enfermería de Cuenca y me convenció. Desde entonces hasta ahora, he tenido la oportunidad de conocer a mucha gente y he aprendido mucho sobre la vida.

He trabajado en el hospital La Fe de Valencia, en Mallorca en el hospital Son Llatzer y en el hospital militar de Valencia. Casi siempre en cuidados intensivos/reanimación, donde la relación de cuidados es muy directa, en quirófano, que es otro mundo y últimamente en la Unidad de Fibrosis Quística y Transplante Pulmonar, en la sala de hospitalización.

La Fibrosis Quística es una enfermedad génetica que afecta a varios sistemas y que requiere muchos cuidados y tratamientos para mantener la calidad de vida, aun así pasan mucho tiempo en el hospital, y puede desembocar en un transplante pulmonar, que es un proceso muy complejo.

Trabajando en el hospital pude conocer la particular situación de estos pacientes y empecé a tener contacto con la Asociación. Sentía ganas de poder aportar algo en el camino de estas personas, que se encuentra lleno de obstáculos.

Al final aparece la Fundación Vodafone y me da la oportunidad de trabajar directamente para ellos, mis "clientes".

Mi trabajo consiste en establecer una relación de ayuda y cuidados con los afectados y sus familias, tanto en el domicilio, como en el hospital y también en el proceso de transplante. Detectar problemas y buscar soluciones. Formar cuidadores y actuar de interlocutor entre el sistema de salud y los afectados.

En este momento actuo como coordinador de los cuidados de FQ en la comunidad Valenciana, estoy en contacto con las unidades de FQ y los hospitales de referencia, y con los afectados y sus familias.

Hay mucho trabajo y el objetivo es garantizar la atención a los afectados en todas las etapas y grados de afectación.

Y aqui estoy, con entusiasmo, tratando de sacar lo mejor de mí.

Un saludo a todos!

Conoce a los autores: Rafa

Hola a todos,
Creo que la mejor manera de empezar un blog es conociendo al autor, o como en este caso los autores. En esta entrada os cuento mi historia hasta aquí y algunas cosas sobre mi. Empecemos.

Tengo 27 años y soy de Málaga. Con 14 años me pegue a la pantalla de un ordenador durante todo un verano y no me levante de la silla hasta que no aprendí a programar en Pascal.
¡Fue un mes de Julio muy duro! os lo aseguro, aunque también muy gratificante.

Todo mi empeño ha sido siempre trabajar de lo que mas me gusta: Programador informático.

Pues bien, toda mi vida se complico (en el buen sentido de la palabra) cuando un buen amigo, Juanlu, me comento que iba como voluntario a una asociación donde se dedicaban a jugar con los niños hospitalizados.

Esto ocurrió hace 8 años, mientras estudiaba informática. Y recuerdo bien la primera vez que fui de voluntario al materno porque dos cosas me llamaron mucho la atención: Ver a los niños enfermos de cáncer sin pelo y los destrozos que puede hacerle un niño a un ordenador en cinco minutos :-)

Por aquel entonces Avoi solo disponía de dos ordenadores de sobremesa que usaban los chavales para jugar y escuchar música. Como es normal, del uso diario los ordenadores estaban muy maltrechos, así que me ofrecí para ayudarles en todo lo que hiciera falta en el plano informático. Sin ni siquiera darme cuenta, poco después estábamos comprando un ordenador nuevo para la asociación, pidiendo por favor un espacio web a los amigos o comprando el primer portátil para llevarlo a las habitaciones de los niños en aislamiento.

Todo esto ha ocurrido a lo largo de ocho años que no cambiaría por nada del mundo. Durante este tiempo he sido un voluntario mas de los martes por la tarde y después uno de los coordinadores de los fines de semana. Durante mis años de voluntario he conocido gente fantástica que ha cambado por completo mi vida. Por eso, siempre que tenia algo de tiempo libre me ofrecía para ayudar o para hacer cosas desde mi casa: Y siempre quería más.

Por eso cuando vi al anuncio publicitario de Construye un nuevo Mundo sabia que lo habían hecho pensando en mi: En voluntarios que querían más de lo que tenían.

Llevaba tres años como programador informático en una gran multinacional, así que mi sueño profesional ya estaba cumplido. Y esta era la oportunidad para cumplir mi otro gran sueño: Ser voluntario a tiempo completo.

... Así que aquí estamos, viviendo un sueño...

¡Bienvenidos a Todos!

Esta es la primera entrada de un blog que espero sirva de "cuaderno de memorias" de los avances de tres chicos por cambiar el mundo.

Suerte!